Durante la recorrida de la Gobernadora Maria Eugenia Vidal este viernes en nuestra ciudad, cuando se encontraba en el barrio Los Aromitos dialogando con vecinos, se acerco una joven que con mucha angustia le pidió ayuda por su terrible enfermedad.
Por la mañana del viernes, Rocio Dorado, una joven de 35 años de edad, oriunda de la localidad vecina de Santa Lucia, que se encuentra padeciendo una enfermedad muy dolorosa e incurable, quien no recibe los medicamentos hace varios meses, se animó acercarse a la Gobernadora y pedirle ayuda.
«Quiero vivir» fue una de las palabras mas angustiantes que expreso Rocio junto a Vidal.
Luego de que la Gobernadora la escuchara junto al Intendente Cecilio Salazar, gente de su entorno le tomo los datos y prometió encargarse personalmente del tema.
Una vez terminado el dialogo, nos acercamos todos los medios de comunicacion presentes en el lugar con Rocio para saber su situación y nos contó, «necesito con urgencia la medicación, ya no tengo sensibilidad en los pies, es horrible lo que estoy pasando, vivo con una medicación que es para los dolores pero ya no me hace efecto, me aumentaron mucho la dosis pero hay días que no puedo caminar de los dolores que tengo, me afecto las dos manos, no tengo sensibilidad en el cuerpo, esto es cuestión de 3 o 4 años mas, si no tengo la medicación adecuado termino en sillas de ruedas»
«Esto es una enfermedad mortal , no tiene cura, solamente se frena con medicamentos pero hace mucho que no los tengo, el día a día es terrible para mi, yo perdí vida social todo, yo soy profesora de educación especial y no puedo trabajar, no puedo hacer nada»
«Quiero seguir viviendo le dije a la Gobernadora y ella me escucho, me tomaron mis datos y mi numero de teléfono, le pidió a Salazar que me ayude desde acá, pero conmigo se esta haciendo abandono de persona, si no tengo la medicación que la estoy pidiendo desde hace meses no voy a caminar nunca mas», culmino.
La Ley de Enfermedades Poco Frecuentes obliga al Estado a cubrir su tratamiento sin importar su costo.
Amiloidosis, esta enfermedad incurable se trata de :
Descripción general:
La amiloidosis es una enfermedad poco frecuente que se produce cuando una sustancia llamada «amiloide» se acumula en los órganos. El amiloide es una proteína anormal que se produce en la médula ósea y puede depositarse en cualquier tejido u órgano.
La amiloidosis puede afectar diferentes órganos según la persona, y existen diversos tipos de amiloide. La amiloidosis afecta, con frecuencia, el corazón, los riñones, el hígado, el bazo, el sistema nervioso y el tubo digestivo. La amiloidosis grave puede provocar la insuficiencia de un órgano y poner en riesgo la vida.
La amiloidosis no tiene cura. No obstante, los tratamientos pueden ayudar a controlar los signos y los síntomas, y limitar la producción de la proteína amiloide.
Síntomas:
Es posible que no tengas signos ni síntomas de amiloidosis hasta que la enfermedad esté avanzada. Cuando los signos y síntomas son evidentes, dependen de los órganos que estén afectados.
Los signos y síntomas de la amiloidosis pueden comprender:
- Hinchazón de los tobillos y las piernas
- Fatiga y debilidad intensas
- Dificultad para respirar
- Entumecimiento, hormigueo o dolor en las manos o los pies, en especial, dolor en la muñeca (síndrome del túnel carpiano)
- Diarrea, posiblemente con sangre, o estreñimiento
- Adelgazamiento involuntario significativo
- Lengua agrandada
- Cambios en la piel, como engrosamiento o hematomas que aparecen con facilidad, y manchas purpúreas alrededor de los ojos
- Latidos del corazón irregulares
- Dificultad para tragar