La sampedrina integra la Asociaci\u00f3n Mucopolisacaridosis de Argentina y aprovech\u00f3 la presencia de Vidal en la ciudad para plantearle la situaci\u00f3n por la que atraviesan los ni\u00f1os que padecen la enfermedad. De inmediato la llam\u00f3 el ministro Andr\u00e9s Scarsi.<\/p>\n\n\n\n
Mariana Millet es una mam\u00e1 sampedrina a la que a su peque\u00f1o hijo le diagnosticaron S\u00edndrome de Hunter. Desde ese momento inici\u00f3 una lucha para que a los pacientes no les falte nada y pueda convivir con la enfermedad lo mejor posible.<\/p>\n\n\n\n
Enterada de la presencia de la gobernadora Mar\u00eda Eugenia Vidal en la ciudad se acerc\u00f3 al lugar donde la funcionaria caminaba y logr\u00f3 que la escuche para plantearle qu\u00e9 es lo que est\u00e1 sucediendo con los pacientes tanto en el territorio bonaerense como en el resto del pa\u00eds. <\/ins><\/p>\n\n\n\n \u201cDesde que el d\u00f3lar se dispar\u00f3 con la asociaci\u00f3n estamos un poco desesperados y preocupados ya que el Estado dej\u00f3 de entregarle la medicaci\u00f3n a los pacientes que no tienen obra social\u201d, cont\u00f3 Mariana Millet en el aire de FM G\u00e9nesis.<\/p>\n\n\n\n \u201cEst\u00e1bamos tratando de tocar todas las puertas y para que los hijos reciban la medicaci\u00f3n ya que es s\u00faper costosa e imposible adquirirla\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cEscuch\u00e9 en los medios que estaba Mar\u00eda Eugenia Vidal en San Pedro y la verdad que no pude desaprovechar la oportunidad de salir a buscarla, la cruc\u00e9, le ped\u00ed que si pod\u00eda hablar con ella, me corri\u00f3 a un costado como buscando privacidad y le expliqu\u00e9 la situaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cLe dije que hoy hay m\u00e1s de 20 pacientes en la provincia, de los 50 que hay en la Argentina, que no reciben medicaci\u00f3n desde hace 20 d\u00edas o m\u00e1s. Me pregunt\u00f3 a cu\u00e1l era la enfermedad, enseguida llam\u00f3 a su secretario, me pidieron mis datos y ah\u00ed mismo al Ministro de Salud\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cHabr\u00e1n pasado 15 minutos y me llam\u00f3 el Ministro para interiorizarse en el tema\u201d, destac\u00f3 Millet sorprendida por la r\u00e1pida respuesta.<\/p>\n\n\n\n \u201cMe pas\u00f3 su mail, y me comunic\u00f3 con la Secretaria para que le pase todo sobre el estado de los pacientes tanto de la provincia como de la naci\u00f3n, porque esa tambi\u00e9n era mi preocupaci\u00f3n, que nos quedaran los chicos afuera\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cSe va a encargar, con el listado, de reclamar a quien corresponde y de la parte de la naci\u00f3n se encargar\u00e1 \u00e9l\u201d, destac\u00f3 la mujer.<\/p>\n\n\n\n \u201cLa verdad que tuvieron muy buena predisposici\u00f3n porque esto es muy importante para la vida de ellos\u201d.<\/p>\n\n\n\n Mariana Millet tambi\u00e9n resalt\u00f3 que en un tramo de la charla le hizo saber a la gobernadora que no era del mismo color pol\u00edtico y que no la hab\u00eda votado. \u201cPor eso lo remarco porque, yo se lo dije y no me dio la espalda\u201d.<\/p>\n\n\n\n FUENTE: SAN PEDRO INFORMA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La sampedrina integra la Asociaci\u00f3n Mucopolisacaridosis de Argentina y aprovech\u00f3 la presencia de Vidal en la ciudad para plantearle la situaci\u00f3n por la que atraviesan los ni\u00f1os que padecen la enfermedad. 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